平成29年度指定難病医療給付 継続申請 の備忘録

  • 2017.07.29 Saturday
  • 11:26

……とその前に、「自分は、安倍晋三内閣総理大臣と同じ病気―潰瘍性大腸炎―です。」というと、職場の人も一定の理解をしてくれます。以前は、トイレに籠る回数が多いとか言われていましたし……(人のことを見る暇があるのねと思っています。)そのおかげで、上司から使えないやつ認定wを受け、今の部署に異動したと思っております。(今の部署も波が激しいけど……)

 

 この病気、個人差があります。そして、完治したと認定していただけません。結局、ある程度は、患者個人がコントロールしなければならないということです。

 

 それにしても、最近のテレビ新聞などのメディアの報道(あれを報道というのか疑問ですが。)、野党4党の議員の発言 東京2020に向けてバリアフリーと言いながら、内部疾患に対する安倍さんに対する差別・言動には憤りを感じます。

 これは、今から5年前の古いものですが、MBS毎日放送「ちちんぷいぷい」での発言。この頃、仕事も大変でした。安倍さんへの発言なのですが、単に「腹痛で」とか……、この後、謝罪があったのかは疑問ですが……。(あれは情報提供への感謝であって謝罪ではない。)

 

 


 

 これも、自分なりの備忘録です。詳しくは、都道府県の指定難病のホームページ等をご確認ください。

 

 「平成29年度指定難病医療給付 継続申請のお知らせ」が県より届き、書類を整えてようやく先日、保健所に提出してきました。

 難病法施行後 3年の経過措置が終わることに伴う、医療給付の認定に重要な変更点がありました。

 

 ……要は、難病であっても軽症なら認定しませんというものです。

 私は、UCと診断されて15年以上経ちました。その間、幾重も内服する薬を変えたり、患者会で新しい薬が処方できるようになったと聞けば主治医に相談した結果、なんとか緩解と再燃を繰り返しつつも入院までは至らない生活をしていました。

 自分は薬代がかかると自覚しています。一昔前は処方薬は全額給付されていましたが、今の制度は上限があるものの2割負担。そして、軽症者であれば、全額自己負担(健康保険適用3割)となります。

 

 ということで、主治医に臨床調査票(診断書)の作成を依頼するとともに、県からのお知らせの冊子を穴が開くほど確認しました。

 主治医が「重症度基準を満たす」と診断したとしても県による医学的審査で「重症度基準を満たさない」として認定しないこともありうるということ。フローには、軽症者特例による認定があるが、いわゆる県による医学的審査との判断の相違の場合の手続きが記載されていない。

 

 また、「軽症者特例」と「高額かつ長期」の違いはイマイチ判らない。そもそもこの2つは併用可能なのか?

 


 

……という疑問を持ちつつ、保健所へ行ってきました。(保健所ってなんて辺鄙なところにあるのだろう……)

 

 

 

 郵送での受け付けも可能とのことでしたが、休暇を取得して保健所へ。わからない点、不備があれば修正できるかと思い……。

 一応、「軽症者特例」の件も申請可能なように、自己負担上限月額管理票とその写しも持参しました。

 


 

 

 受付では、何十人もまてるようなスペースがありましたが、人数はちらほら。すぐに保健所の担当者と書類を確認しました。案の定「経書者特例」の可能性を問われ、書類を提出。

 実は、ちょっと薬代が嵩むと「高額かつ長期」に該当することが判明。今回は申請できないけど、緩解が続けばそのほうがいいと思う。

UC再燃しました(泣)

  • 2013.06.17 Monday
  • 17:30

先月末から再燃しました。本格的に再燃したのは、10年ぶり2回目だと思います。再燃ぽいのは座薬やら、絶食やらで誤魔化していましたが‥‥(~_~;)

今年に入ってから、軽い下血が頻繁にあり、その度、リンデロン座薬を使用して、誤魔化していました。

4月には、職場内で精神的に追いこまれていることを、他部署の同僚にも指摘され、人事の判断があったのですが、職場環境は変わらず、精神的に追いこまれている。

5月には、酷い下血と下痢、そして、37〜38℃の熱。ソロで仕事をしているので、連休を取るわけにいかず、医大通院日だけ、休暇というありさま。

 

5月下旬の通院時には、アサコール錠が9錠+ステロネマ注腸のうえ、一日一食+エレンタール3本となり、変化がなかったり、悪化したら、G-CAPや入院を検討するという方針になりました。

‥‥で、それから3週間後、6月の通院日。
実際、ステロネマ注腸がなくなってから体調がすぐれない。ステロネマ注腸を使う時には苦痛がともなうけど、効いていることを実感しているので、ステロネマ注腸を再開。ステロネマの使用間隔を徐々に長くする一方、アサコール錠はMAXの9錠を維持。一日一食生活は、徐々に緩和。エレンタールも次第に使わなくてもよくなりそう。次回は6週間後。

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特定疾患医療費給付継続申請をしました

  • 2011.07.16 Saturday
  • 23:55
JUGEMテーマ:潰瘍性大腸炎と上手に付き合おう。 


 今月に入って、保健所に持参しました。……「特定疾患医療費給付継続申請書」。その昔は、医療費はほぼ満額給付だったのだけど、いまは、それ相応の自己負担が発生する。

  5月下旬に継続申請書が送付される。
  病院にいって、主治医に臨床調査個人票を書いてもらう。(これが時間かかる)
  各種書類を集めて、継続申請する。今年から郵送も可能だが、やはり保健所持参で。

 8月上旬までに申請しないと、10月からの受給者証に間に合わないということで、慌てます。

 とりあえず、申請済み。あとは判定を待つのみ。

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アサコール錠400mg

  • 2011.06.15 Wednesday
  • 18:55
JUGEMテーマ:潰瘍性大腸炎と上手に付き合おう。

 東日本大震災の被災者に対する住宅の補修・再建相談で出張するために、UCの通院を3週間繰り下げたため、代休を使って約4ヶ月ぶりの消化器内科。出張中にリンデロン坐薬を使っていたことなど報告したら……『ペンタサからアサコールに変えてみましょう』ということになりました。


 うわさのアサコール錠。埼玉IBDの会総会のあとの交流会でみせてもらったものを服用することになるとは思わなかった。
 アサコール錠は、サラゾピリンやペンタサと違い、5-ASAに、pH依存型の放出制御特性を持つコーティングが施され、このコーティングはpH7以上で崩壊する高分子ポリマー。ペンタサに比べて、より下部の消化管(回腸末端〜大腸)に到達してから5-ASAが放出される大腸で薬の成分を放出する薬剤。うわさでは便の中に錠剤の破片が混ざるとか(>_<) 

 今年初めあたりから、長期間処方できるようになったということで、90日分処方されました。薬価は、ペンタサ錠500mgが110.2円/錠に対し、アサコール錠400mgが86.5円/錠と若干安いのも魅力。

 そして、大腸内視鏡検査の予約もしてきました。8月だけど……

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継続申請の時期が来ました

  • 2010.06.18 Friday
  • 09:30



 この特定疾患医療給付継続申請書が自宅に届くと、今年1年の病状を思い返します。緩解したり、しなかったり・・・・・・
 継続申請の受付が6月28日から8月13日まで。次回の通院が7月中旬で、通院時に臨床調査個人票を主治医に提出したら間に合わない可能性があるので、今日午前中、有休取得して、病院に行ってきます。

 そして、この間、埼玉IBDの会の会報が届きました。最近、総会とか交流会とかにも行けてないけど、都合がつけば行きたいと思います。……会費は、郵便振替で納入しました。これも久方ぶり……

 UCでも入れる保険商品があるということで、こっちも気になります。交流会に行ったときにでも聞いてみようかな?

 ……思いつくまま、取り止めのないBlogとなりましたが、UCネタということで勘弁願います。

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